【自制药救儿父亲回应法律风险：要说是做药，肯定不合法】儿子被确诊为罕见病Menkes综合征（又称卷发综合征，下称Menkes）后，只有高中学历的徐伟通过自学，在实验室里合成了用于缓解症状的组氨酸铜和伊利司莫铜，并注射进了自己孩子的身上。徐伟的故事经由媒体报道后，引起极大关注。

9月30日， 新京报 记者对话徐伟，谈及“自制药”在使用和法律方面的风险等。徐伟表示，自制的组氨酸铜和伊利司莫铜并不是“药”，只是“能缓解孩子病情的化合物”，他愿意承担使用的风险。徐伟希望，“能通过合法的途径，免费去把我制作的组氨酸铜和伊利司莫铜分享给病友。”

自制药过程中最大的困难是什么？徐伟答，最大的困难是孤独。

这事只有我一个人在坚持，没有人支持我，即使我做了这个药，也不知道到底能不能把孩子的病治好。而且伴随着我对于这个疾病了解程度的加深，我越发意识到，治好这个病的困难很大。

有一次在北京的医院，我准备去上海看看药厂的实验室，买机票时所有家人都打电话来劝，孩子妈妈说我被骗了。我很生气，直接拎着包就去机场了。当天的航班很晚，我一个人在机场等着，感觉很孤独。

要去医院给孩子做干细胞治疗时，孩子妈妈想和我离婚。那天我一个人开着车抱着孩子，孩子根本坐不稳，后来我只能找了一个滴滴司机帮我开车，我来抱孩子。我就觉得，如果我都不要这个孩子，就没人要他了。微博当事人 “自制药救儿父亲”徐伟回应法律风险：要说是做药，肯定不合法