【
高中学历父亲回应自制罕见病药救孩子:我相信没有什么困难是战胜不了的】
近日,一篇题为《一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去》的文章刷屏网络。文中,高中学历的徐伟为救儿子自学基因编辑、自制药用级化合物治疗罕见病的故事,引发众多讨论。
文章提到,国际上,补充组氨酸铜常被用作对Menkes的对症治疗。在境外,这种简单的化合物通常以院内制剂的形式存在。国内也有医生曾试图推动组氨酸铜作为院内制剂,但囿于院内试剂整体收紧、行政审批手续繁琐、儿童注射液要求更加严格,最终不了了之。
于是,大陆家长的常见选择是,去中国台湾和美国的医院拿药。但是一场新冠疫情断了境外就医拿药的渠道,徐伟开始走上危险重重的自制药之路。
今日,微博认证为“为救儿子自学基因编辑的父亲 徐伟 ”的用户
不负我时光 出面发声,感谢众人的关心和鼓励,回应化合物安全性问题,并求助专家与相关检测机构能够提供支持与帮助。
荷塘春秋
父爱无边,其情可悯
余一砼
呵呵,所以是谁造就了这样的父亲?
妳废话那么多-
支持,加油~
常乐Chandler
感动,但是,一方面希望有关部门对家庭进行帮助,医疗帮助。另一方面,也希望有关法律部门对这件事进行相应处罚,这种事相应效仿?后果太可怕了
追剧少女张晓雯
父爱同样伟大!!
一枚嘉人粉啊-
这就是爱的力量!父爱同样伟大!