让爱不罕见 关注nf神经纤维瘤病 今天（5月17日）是世界神经纤维瘤病关爱日， 病痛挑战基金会 携手 泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心 带来短片《昭昭向阳》，让病友昭昭的笑容，带你走近这群时刻与“长不完的泡泡”对抗的群体，感谢 新浪健康 的传播支持！
神经纤维瘤病，英文简称NF，主要包括Ⅰ型、Ⅱ型、神经鞘瘤病三个类型，其中Ⅰ型神经纤维瘤病最为常见，主要特征为皮肤呈现牛奶咖啡斑、多发性神经纤维瘤、腋窝或腹股沟雀斑等，累及全身多个系统，在新生儿中的发病率为1/3000。
昭昭是一位湖北的Ⅰ型神经纤维瘤病患者，她有着阳光的性格、非凡的才气，但纤维瘤对颈椎的挤压，让她不得不时刻戴着钢钉打入颅骨的头环，进行牵引，幸运的是，去年以来昭昭一家看到了治疗的曙光，用上了特效药，而喜欢读书、画画的昭昭，距离“读万卷书，行万里路”的梦想，又更近了一步……
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发布时间： 2022-05-17 11:31:00