我终究还是没有学会跟ITP和平相处...

发布时间 :2022-07-12 07:08:44
我终究还是没有学会跟ITP和平相处
宝宝的主治医生今天一见到我委婉的批评了我,说我患得患失,我一下子笑了,第一反应就是我终究还是没有学会与它和平相处。
2020年2月21日早上醒来,发现宝宝流鼻血了。大家都觉得没事,我还是上网查了一下,最后一个极端情形印在了我脑子里,说如果宝宝身上有其他出血迹象,比如皮下出血就要去医院。第二天周六是宝宝的生日,我白天买了好多生日装饰的东西等着好好布置一番。晚上爸妈给宝宝洗漱完叫我去看宝宝的胳膊,两条胳膊手腕往上忽然出现了密密麻麻的很多红点,早上看的那一条忽然就蹦到了我脑子里。大家还是说没事,我拍了照,在问诊平台上问医生这是不是皮下出血,医生说是。我决定第二天早上带宝宝去急诊。
离开家的时候,我以为去一下医院就回来了,没想到就此开启了这漫长的求医过程。急诊科医生抽血后让我们不要离开,等结果。结果出来后她拒绝了我回家吃完午饭再来的请求,让宝宝立刻住院,在我还在问医生究竟是什么问题的时候,我妈直接就在椅子上急晕了。我一手抱着哭泣的娃,一手扶着妈的情形毕生难忘。医生拿来了一个输液瓶,告诉我很贵,保险不一定付,后来我才知道那是丙球。此时妈妈已经被推进了另一边的急诊室,我两边跑着非常无助。妈妈经过了两个小时缓了过来,宝宝输液直到半夜留在医院观察。我记得自己在急诊室外面边走边哭,想到娃刚出生的经历,想到这个生日又在医院度过,心如刀绞。医生跟我说周一验血,如果血小板恢复到正常值就可以回家了,如果不行,就继续输丙球。宝宝很棒,丙球效果很好,周一我们就出院回家了。我以为就此这个病就治好了,向来不爱钻研问题的我这次太傻了。
三月份带宝宝复查,儿科医生说要定期去血液科,我开始意识到可能没有我想的那么简单。但是疫情忽然就开始了,我不敢去医院,于是才开始仔细研究。知道ITP通常因为病毒感染引起血小板异常下降,有些一过性的也不会降很低,不需要治疗。但是有些小孩子比较严重,血小板持续下降,会引起自发性的出血,有生命危险。宝宝在出鼻血之前,好几次嘴唇有血,我们以为是咬破皮,其实是口腔黏膜出血。宝宝腿上出现过大面积的紫癜,我竟然愚蠢的认为他撞到了哪里,此后腿上不停的有淤青甚至脑门上都有淤痕都没有让我仔细去想一想。直到他皮下出血才引起了我的重视,其实这个时候他已经非常危险了。正常的血小板是200-400, 宝宝急诊时候的值是7。泪
四月宝宝有几天夜里呕吐,血小板下降严重有一个症状也是呕吐,我开始紧张了。终于去医院找了血液科大夫。那一次宝宝验血的结果是50多,医生把我在网上看到的信息又给我重述了一遍,80%的小孩子在半年内会自愈,我们就wait and see。后面几次验血他结果一直在好转,到八月份,得病半年的时候,恢复到了150多,我记得很清楚医生跟我说he is doing very well, 半年后来复查吧。

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