蓝梅向氧而生 蓝梅阿卡贝拉人声乐团在 阿里巴巴公益 2023阿里巴巴公益榜 活动现场唱响《最好的未来》，为阿里志愿者投身罕见病公益并付出了100万分钟的努力打call！ 阿里健康 近期上线了「罕见病患者一站式信息服务平台」，为罕见病群体在诊疗信息海洋里造一艘救生船，帮助患者有效跨越信息不对称的鸿沟。在这个平台上，可以通过“罕见病就诊地图”快速找到就近的专业医生，通过“罕见病药品专区”线上完成国际前沿治疗药物的使用申请，还可以通过“费用计算器”算出需要自付的诊疗费用。使用方法很简单，打开支付宝搜索“患者援助”，就可以一站式获得罕见病就诊地图指引等服务啦罕见病公益一直期待更多朋友的加入，同一天空底下相关怀，这就是最好的未来