全中国最孤独的人找到同类了!小伙被误诊24年后确诊...
发布时间 :2023-12-05 11:20:54
小伙子的心态太伟大!

关注罕见病群体,是他们替人类承担了演化的风险。
荔枝新闻 : 【
全中国最孤独的人找到同类了!
小伙被误诊24年后确诊顶级罕见病】重庆95后小伙段冬在被误诊24年后,确诊“顶级”罕见病——中性脂肪沉积症伴鱼鳞病,这种疾病至今在全球也不过100余例。医生告诉他,当时这种病全国只有他一个,他也成为全中国最“孤独”的人。今年11月,段冬赴湖南永州,见到了目 ...
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Dolphinfantasy
这个总结到位// 黄毛大圣:小伙子的心态太伟大!
关注罕见病群体,是他们替人类承担了演化的风险。
黄毛大圣
澄清下这不是我的原创。是 蔻德罕见病组织的黄如方老师总结的,我极其尊敬他。用“身残志坚”来形容他,是“身残志坚”这个词的荣誉。![[微笑]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/default/d_hehe-0be7e6251f.png)