女孩以为手上长的是冻疮却被确诊红斑狼疮
发布时间 ：2023-12-12 23:22:10
昨天发了条关于“红斑狼疮”讨论的微博，刚在评论区里看到这样一条评论，一位患者说她得了红斑狼疮7年，透析了3个月，在地方放弃治疗的时候去了北京，后面才慢慢稳定……她想给这类病的朋友说，一定要规范治疗，希望大家都有更好的生活。
看到这条评论很有感触。已经被病困缠绕这么久，仍然保持一颗积极向上的心，很感动。
好奇心使我点进了她的主页，她微博都是追星的内容，主页全是给她喜欢的一位明星投票和转发什么的。
其实，以前我不明白追星人的心理到底是啥，这一刻我想我大概理解了。
想起撒贝宁曾在一档节目里说过一段话：“追星其实你是在追自己，设计着一个你理想中的生活的人设状态，你想成为什么样的人，你最终追来追去，你追的是自己的影子。因为我们每一个人，都生活在现实里的，而现实并不那么完美，你不可能做到如愿以偿，不可能做到有求必应。构架在一个虚构的世界里，你看他那个目标，看那个样子，他就是我想要的样子，但其实最终投射到自己身上，你是希望自己未来，能够像他一样优秀。”
我希望他们能够成为一个鼓励你们的目标。好好生活，尽管生活或许不那么完美。
红斑狼疮女孩以为手上长的是冻疮却被确诊红斑狼疮红斑狼疮是免疫病不是皮肤病
看到这条评论很有感触。已经被病困缠绕这么久，仍然保持一颗积极向上的心，很感动。
好奇心使我点进了她的主页，她微博都是追星的内容，主页全是给她喜欢的一位明星投票和转发什么的。
其实，以前我不明白追星人的心理到底是啥，这一刻我想我大概理解了。
想起撒贝宁曾在一档节目里说过一段话：“追星其实你是在追自己，设计着一个你理想中的生活的人设状态，你想成为什么样的人，你最终追来追去，你追的是自己的影子。因为我们每一个人，都生活在现实里的，而现实并不那么完美，你不可能做到如愿以偿，不可能做到有求必应。构架在一个虚构的世界里，你看他那个目标，看那个样子，他就是我想要的样子，但其实最终投射到自己身上，你是希望自己未来，能够像他一样优秀。”
我希望他们能够成为一个鼓励你们的目标。好好生活，尽管生活或许不那么完美。
红斑狼疮女孩以为手上长的是冻疮却被确诊红斑狼疮红斑狼疮是免疫病不是皮肤病
贴小君
层主在评论区回应的，有红斑狼疮这病的可以看下有没有需要
娜love样精彩
感谢好心的你![[心]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/others/l_xin-43af9086c0.png)
是豆子呀_
我12岁确诊，也是狼疮肾炎，尿蛋白3+，每天输液打针吃药，最严重的时候全身肿都坐轮椅了，特别庆幸家里人没有放弃，可能因为年纪小我居然慢慢稳定了，休学一年后就接着上学了，初中高中大学上班到现在结婚生子，今年31岁啦！以此鼓励病友们不要焦虑，保持好心态！都能像正常人一样生活![[心]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/others/l_xin-43af9086c0.png)
贴小君
栀枝鹿鸣_呀
祝你健康平安
GentleTu
红斑狼疮规范治疗真的很重要，遵医嘱不要急，我妈是风湿免疫系统医生，她一直最骄傲的事之一就是，她的红斑狼疮病人没有一个是因为这个病去世的，目前唯一去世的一个是因为车祸，她的很多病人，女性，年纪很小就发病，但现在几乎都是正常生活，结婚生子，激素也对外貌没什么影响
贴小君
谢谢你的妈妈![[爱你]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/default/d_aini-09d5f3f870.png)
古牧宝宝看不见
但同时也感谢有你妈妈这样负责任的医生，可以让患者看到希望
滑板上的大老龟
我是系统性红斑狼疮，我们喜欢的好像是同样的人。这是一场艰难且漫长的自愈，从身体到心理。药能稳定病情，精神有寄托真的很重要，能让自己每天开心很多。![[给你小心心]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/others/qixi2018_xiaoxinxin-c76bf85343.png)
贴小君
祝好![[爱你]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/default/d_aini-09d5f3f870.png)
小羊做生煎
我妈妈就是系统性红斑狼疮 病史比我年龄都大 有20年了现在也是吃激素 药物 复查来维持健康 长期吃药脏器都有问题了 好在妈妈很坚强 但是我偶尔做噩梦 怕她离我而去 感觉这是很可怕的事情 但是讲真的 人生不过三万天 想想 多活一天赚一天
三月甜不甜
我5年前確診這個病，就腎和甲狀腺受影響，感覺我很幸運，除了每天吃藥以外和正常人完全沒有分別，症狀比其他病友來說非常輕，不知道能不能多活幾年，自得病以來就覺得人生得意真的須盡歡，祝各位病友都能在有限的人生裡做喜歡的事，病情穩定生活愉快
小妖宴
甲状腺咋了？
我谁3
这是比较严重程度的寒症病，你不切断根源，就一直存在或者越来越严重。而造成这种寒症的原因跟你的生活和所思所想息息相关。也就是原来的生活模式有问题才会导致，不改正，要根治很难！
一天推一个也叫单推
我们病人真的需要一个精神寄托，现实中和人交往太难，追星哪怕是一场不切实际的梦，也能带来快乐和活下去的动力
贴小君
Petrichor_SODA
第二张码没打全！
贴小君
阿 感谢提醒 已经修改！
烟花真美好
我也是得了免疫病，刚开始也透析了，广州看的医生，现在吃了一年多激素了，平时微博看到转发好运的就会转，希望不再复发![[爱你]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/default/d_aini-09d5f3f870.png)
贴小君
加油，祝好![[爱你]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/default/d_aini-09d5f3f870.png)
贴小君
生命很神奇，但同时生命也很脆弱…认真过好每一天🙏🏻
FOX女郎
红斑狼疮可以累及多个脏器。一定要及时干预！
像鱼_Betty
我还有癫痫8年病史，但是我心态一直乐观 从来没有觉得这些都是什么很严重的问题
沙漠椰汁
虽然不是很懂啥病 但从字里行间都能感受到这种在鬼门关徘徊的沉重和再度迸发的生命力 祝好![[心]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/others/l_xin-43af9086c0.png)
kayrele
请问一下 没有规律的四肢关节痛，晒太阳十分钟以上皮肤就会发痒发红起疹子 ，是不是该查查![[跪了]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/default/d_guile-a8a737d3a0.png)
月牙儿427
快去医院
July_August1
是的 应该
_八块腹肌呀
我18岁高中毕业换骨髓，现在31岁家庭美满，感谢北京大学人民医院![[泪]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/default/d_lei-4cdf6ee412.png)
闪闪发光的Monster
请问是得红斑狼疮然后换骨髓么？
凤凰涅槃的新家
回复 _八块腹肌呀:![[疑问]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/default/d_yiwen-40c066d5c3.png)
骨髓移植？把自己骨头里的髓抽出来换别人的？
六六六啊6
经常皮肤过敏 痒 起小痘痘 一串一串的 或者寻麻疹 要去查吗…
茶茶喝了一碗茶汤
我也是深受皮肤过敏，痒，一扰就扰出小红点再扰就抓破，一焦虑就痒加重。该吃药还是吃，过敏药有不是激素的没啥影响。然后就是心态平和，吃的干净，睡眠足。
岸上好少年
图二是什么意思？
藤间宅西西
有个健康的身体才是最幸运的![[苦涩]](https://face.t.sinajs.cn/t4/appstyle/expression/ext/normal/7e/2021_bitter_org.png)
喜剧演员的悲剧
我妈是紫癜性红斑狼疮……或者是系统性红斑狼疮伴随紫癜……记不清了……19年上海华山医院确诊……那天排队挂号是666，随后我崩坏一发抽到理之律者……这情况心想我妈一定不是这病……结果检查完了，医生直接确诊……我踏马回头就给自己一巴掌，把这破游戏卸载了！是我用掉了我妈的好运……
喜剧演员的悲剧
我妈倒也果断，拿了药咱娘俩直接飞回老家找了以为老中医……看着老人眉头紧锁的样子我心里也没底……后来还是开出了方子，一副汤药一副外用，和激素药一起吃……起初真的没啥用……我妈天天就是一副半死不活的样子……瘦成竹竿……期间发高烧，心里不放心还是送到成都华西医院住院了……
疯狂的小阿白
请问是哪家医院？
疯狂的小阿白
回复 May-荔枝:嗯嗯，好的，谢谢![[good]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/others/h_good-0c51afc69c.png)
眼里you沙
如果每年体检，能不能说说就是每年做什么检查，可以早期发现。
蓄谋已久啦
去挂个风湿免疫门诊 然后跟医生说想查查 应该会查补体 免疫球蛋白 rdw
路飞仔的一些事一些情
“追星其实你是在追自己，设计着一个你理想中的生活的人设状态，你想成为什么样的人，你最终追来追去，你追的是自己的影子。”